Il 28 febbraio 2021 è giunta alla sua XIV edizione la "Giornata mondiale delle Malattie Rare".
La sensibilizzazione invita enti pubblici e privati a colorarsi con le luci di colore: rosa, verde, azzurro e viola, per promuovere in tutto il mondo le pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Durante la pandemia da SarsCov2, la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Tutti gli italiani hanno sperimentato e continuano a sperimentare, cosa significhi vivere in condizioni di fragilità, senza cure, in isolamento sociale e condizioni economiche aggravate dallo stato di salute.
Nonostante ciò e sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare rimangono malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie, affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.
Con questo obiettivo, "Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, coordinatore nazionale della Giornata, ha coinvolto anche il vicentino, di cui alleghiamo le foto.
In ordine: Breganze, Castelgomberto, Chiampo, Ecor Spa – Schio, Lugo Vicentino, Malo, Schio, Thiene, Univer 2000 – Zanè e Zanè
Grazie a tutti
