Mercoledì 17 e giovedì 18 giugno UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare propone due webinar per approfondire gli aspetti legati all’attivazione di percorsi di Vita indipendente e a un gruppo di patologie neuromuscolari tra le più diffuse, le distrofie muscolari dei cingoli
L’informazione sulle distrofie muscolari e i percorsi di autonomia e Vita indipendente sono ambiti sui quali UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si impegna da sempre perché contribuiscono a una buona qualità della vita delle persone con disabilità neuromuscolare. Per UILDM è importante creare spazi di confronto su questi temi, per offrire alle persone con disabilità, alle famiglie e agli operatori sanitari informazioni corrette per la gestione della vita quotidiana. E non solo: questi momenti di formazione vogliono anche sensibilizzare e far conoscere aspetti ancora poco conosciuti del mondo della disabilità.
Mercoledì 17 giugno alle 17 si svolgerà un webinar di approfondimento sulla Vita indipendente rivolto ai componenti del Gruppo giovani UILDM. Il webinar intende essere uno spazio di informazione e confronto per i giovani con disabilità neuromuscolare che vogliono sperimentarsi in percorsi che portino al raggiungimento dell’autonomia. L’incontro sarà condotto da Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM e coordinatore del Centro Progetto di Vita di Ledha Milano.
Per motivi organizzativi, il webinar è a numero chiuso: per avere il link di partecipazione è necessario scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it.
Per approfondire alcuni temi legati alla Vita indipendente https://vadoaviveredasolo.uildm.org/.
Giovedì 18 giugno dalle 17.30 alle 19 la Commissione Medico-Scientifica UILDM propone un incontro formativo sulle distrofie muscolari dei cingoli (LGMD), un gruppo eterogeneo di distrofie muscolari caratterizzato da debolezza prossimale dei cingoli.
Il webinar sarà tenuto dal professor Giacomo P. Comi, Dipartimento di Neurologia dell’Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano.
Si parlerà di:
- nuova classificazione delle distrofie muscolari dei cingoli;
- nuove terapie sperimentali;
- Registro Telethon-UILDM per le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).
Sono invitati pazienti, famigliari e tutti coloro che vogliono approfondire la conoscenza di queste patologie.
Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma digitale https://global.gotomeeting.com/join/389960829.
Maggiori informazioni sulle distrofie dei cingoli a questo link https://www.uildm.org/distrofie-dei-cingoli.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l'inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l'abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l'informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 65 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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